凤凰网特稿 两位同志艾滋病患者的心声

凤凰网
2006-12-01


　　（一）：我们渴求真爱

　　[编者按]："世界艾滋病日"已进入第十九个年头，19年来，艾滋在人类的世界里漫延，艾滋病歧视也漫延着。人类对疾病束手无策的时候，周围是灰色的。

　　我们，在爱与关怀的包裹下，小心翼翼的与他们接触。我们像英雄一样的壮烈，似乎做着拯救的事情。

　　他们，却在这样的日子，勇敢的走进了我们的视野。原定的采访细节在交谈中被打乱，我们按照对方的逻辑在思考。他们的真诚、善感，让我们动容。我们想记录下这样的片段的感动，告诫别人，警醒自己。


　　季宇，一名结过婚有过孩子的"同志"，一次很偶然的际遇改变了他的人生，包括对性的取向。于是，他在压力与恐惧中享受着"同志之爱"，一过就是14年。对方死于AIDS，而他，也没能幸免，他于去年被证实感染了AIDS。他说他很多次想到了死，但又活过来了，并且成为了"红丝带之家"的志愿者。他愿意用余生帮助更多的人。他说他是"同志"中比较传统的那一类，很重视感情，他不恨对方，他只是觉得亏欠了老婆孩子的……

　　季峰，"红丝带之家"的负责人，也是"同志"群体中感染艾滋较早的一位。在众多的感染者眼中，季峰就是他们最好的"医生"，现在，他的"红丝带之家"每天都会接到很多求助者。而季峰，似乎早已经忘记了自己是一位被查出感染艾滋5、6年的"同志"，他说他每天经历很多人的故事，听着他们的讲述，好象自己重新活过了很多次。而现在他最大的心愿，就是更多的艾滋患者通过他们的救助可以重新燃起对生活的希望。

　　这个世界有一种力量，"爱"让我们每个人的生命充满意义！我们挣扎也困顿，但是爱，这微弱却强大的力量让我们存活于世上。

　　我们渴望固定的爱情 我们也很专一

　　季宇：我以前有个固定朋友，我们一起14年，他外伤做手术得知，我才去查。我们平时在一起都挺好的，生活很小细节都没在意，以前老是以为有固定朋友就不会有这样的问题了。

　　我很封闭的，就是两个人单一的那种，现在在这个圈子里，我觉得我所追求的东西，大多数人还是很渴望固定。社会给这些人压力，两个人想在一起很难，说这些人伴侣很多的，这些社会上的压力啊什么的让这些人很难固定。

　　同志之间是纯洁的爱情

　　季峰：如果在异性恋上可以有妓女，性工作者，她们有从过去遗留下来的东西，他们可以拿到桌面上，而我们这个，很多是不能公开的。同志的性行为不会产生一种交易，只要你我互相喜欢。异性是有一种经济的关系在里面。两个人都有夫有妻的时候，也有人偷情。

　　同志之间确实有真爱，当国家同意同性可以结婚的时候，同志就能管住自己吗？还会有偷情。这个异性恋与同性恋是一样的，并没有什么不同。

　　季宇：我一点也不怨恨传染给我的朋友，十多年的感情，我们两个人风风雨雨在一起，打打闹闹的事情很多，当时他病危了，我还要照顾他，我当时那种心理，哎……我还是一个很内向的人，我一直都是同志，我也不解我自己，本来挺正常的为什么要变成同志。我是结婚三四年后接触到我去世那个朋友，我也不知道是什么心态，当时就爱上了，我不知道与男女的爱情有什么不同。真的就是爱对方，为对方什么都可以舍弃。我是什么都追求完美的那种人。就是想追求就爱。

　　我们这个医学上不是和精神病挂钩的，是不是基因的缘故，反正但是接触了就投入进去了。我为什么会爱上他还真没想过。

　　同志眼中的另一半

　　季宇：我都不知道用什么语言来夸季峰，在新感染者来说，我们都特别感激他。刚查出来的时候，每个人都很恐惧，就是没有希望了，他主动给我们打电话，进行心理上的支持。

　　我刚被查出来的时候特别困惑，也不知道要保护自己，就和家人全说了我的状况。在得知被感染的那一刹那，我恨不得就这样把自己解决了，但我并没有，当时我朋友还在病床上呢，当时我就想把他送走后就自己解决了。

　　在这个徘徊的期间，季峰给了我个电话，让我出去参加他们的联欢活动。我当时就不想和人接触，就怕别人看我啊什么的，就觉得自己和人家不一样，都不敢和人家面对面走，他就鼓励我啊什么的，到哪儿都带着我。还给我讲他以前的一些事情什么的。他其实吃药几年了，我看他那种心态，就被他感染了，就一点点转变过来了。

　　季峰：我的经历走的很艰难。我被查出感染的时候是2000年，那时候很少有人知道艾滋是个什么东西，也不知道什么传播途径，反正就是见了你就觉得很恐怖，那段时间确实挺漫长挺黑暗的，我熬过来了。我就希望后面的人不要继续走我走过的路。

　　大家在得知自己感染的第一时间想到的就是死，不死再有什么其他的路？当时我算是镇静吧，我说我走了我就走了，家人给我打电话说你回来吧我就回来了，我回到另一个家，脑袋就是一片空白。想活吗？想活，但是下面就是两条路，怎么活？当时的感觉自己就是一张白纸，重新走人生。怎么走。一切还要自己重头来过。我生活过来以后觉得与世无争了，我喜欢做的事情我开心就好了。

　　防艾不只是患者们"一个人的战役"，这战役需要很多人的参与和支持。声势越发浩大的防艾运动中，他们是先行者，这些感染艾滋的个人在承受了极大的苦痛后勇敢的生活，成了同伴教育最强有力的支持者。

　　现场救助另一名自杀者

　　季宇：我们这个圈子里有个人，他已经查出两年多了，老处于一个紧张状态，他随时会拨通你的电话。当时就深夜了，他说自己很想不开，等我们到那都夜里三点多了，他爱人接的，说他睡着了，我们就不敢惊扰他了。我觉得季峰很不容易，他也是个病人，当别人求到他的时候，他二话不说，我真的挺感动的。

　　"原来我们似乎站在鼓励的荒原上，经历了生死后，我们现在活得更潇洒了。"

　　现在我会拿着检测报告跟病友开玩笑

　　季峰：刚刚拿到检测报告的感染者，很多人心中都会有一种困惑或者是绝望，我希望通过我走过的路证明给他们看。得这种病和没得病的人都有一种错误的看法：认为得了病就会马上死。但有我这么一个活生生的人给他们讲我走过的路，他们会好一些。

　　这个病，感染者或者艾滋，当我刚开始得知感染的时候我会很难受，当我看到报纸杂志什么的介绍这方面的东西我会马上就翻过去。现在不一样了，现在我和你们在一起我会说"病"，我和病友们在一起会拿这个病开玩笑。我说你们多时髦啊，赶上了这么有名的病，艾滋；还有唯一一种国家给免费治疗的，虽然只是安慰他们，但是我想这样的玩笑让我们活得更坦然、更潇洒。

　　生命中最感谢的人

　　季宇：我感谢我的家人，他们得知我的事情后并没有排斥我，反而对我比以前更好了，出行什么的都会提醒我。我尽量弥补他们吧。

　　我还是很自私的一个人，我不是很成熟。我什么东西老爱释放，对家人还少点，对季峰多点，我是有什么全把垃圾倒给他。因为我们已经走的很近了，我们就一点介意没有，就是希望双方互相倾诉。

　　我从被告之这个事情都一年多了，到现在我也长期失眠，到现在也是。给人感觉是我走出来了，但实际上心里还有压力。现在好多想法都没了，比如想挣钱啊什么的，很现实的问题。

　　我还是想让我们的生活过得好一点。答应来采访是负责。

　　季峰：我现在离婚了，当时我是刚刚查出来的时候，我家人并没有跟我说，可能怕我压力太大，我和前妻两个是一种私自的协议，我们两个就私定了一些东西，但我们都彼此做了一些承诺，我们现在还经常在一起，像朋友一样。

　　季宇：我妻子十多年了，到现在她一直在等着我，我的这个同志身份她到现在也清楚，我只能说对不起，我觉得她真的是特被伟大的女人，她把她的青春和一生都奉献给我，我希望她放弃我，希望她能找到她自己的幸福，我只能说对不起。但是她不会，她就说为了孩子吧，我说过我很自私，我在追求我自己的幸福，要求她理解我。

　　季宇在讲到她妻子的时候不停的搓着手，他的脸红了，哽咽着半天说不出话来，好象自己是一个犯了错误的孩子，不停的小声念叨着"对不起"。我没有再继续追问下去，也许这样的沉默更能体现他此时的心情。

（二）：我们真的不恐怖

　　[编者按]

　　"世界艾滋病日"已进入第十九个年头，关于艾滋病，人们似乎知之甚多。
　　我们……
　　我们知道三种传染方式。我们知道鸡尾酒疗法。
　　我们熟悉触目惊心的照片。我们熟悉形同枯槁的躯体。
　　他们……
　　他们生活暗无天日。他们坐以待毙。
　　他们值得同情。他们就在身边。
　　……

　　然而即便"了解"至此，时至今日，艾滋病这三个字，仍旧面目狰狞，仿佛背后是个吃人的魔鬼，而不是需要拯救的血肉。

　　每年这一日，例行的，媒体报道铺天盖地-究竟是普及了知识，消除了偏见，还是放大了恐怖，导致了疏远？猎奇与关怀，眼睛和心灵的交战，有多少人选择后者？

　　作为真正的主角，他们-真正的艾滋病患者，鲜有机会发表自己的见解，在他们另一个角度的观察中，"我们"社会的"想当然"是否有所缺失，是否会制造另外一种简单粗暴？

　　"他们"一直很沉默，而"我们"总是在说。

　　现在，我们该听他们说。这声音也许微弱，但却无比真实。


　　[媒体过度渲染丑化艾滋病]

　　凤凰网："同志如今有被污名化的趋势，大家一提到同志，会有一些固定思维模式，比如直接将同志视为艾滋病高发人群的代名词，为什么大家会有这种尖锐的看法？"

　　季峰：大多数HIV病毒是通过血浆传播，性只占较少的部分。我也参加过各种会议，也参与过审一些片子，但是我反对将吸毒人员非常恐怖的照片都拍下来，公诸于众，来宣传说"这就是艾滋病"。真正的艾滋病是什么样的？其实这么多年下来，据我的观察，真正完全艾滋病死人的案例非常少，实际上是艾滋病机会性感染的一些疾病，因为人的身体免疫力下降后，容易感染一些其他的疾病，"并发症"才是真正的凶手。媒体的宣传上有一些误导。

　　我认为，媒体在进行艾滋病报道的时候，无论是采访还是宣传，都一定要先真正了解艾滋病，要明白艾滋病究竟是怎么回事。而且，艾滋病人这个群体中积极向上的人很多，不要把所有负面的东西都拿到报纸、电视和网站上面去说，这样对艾滋病病人的生活空间实际上造成了更坏的影响。

　　季宇：现在的媒体总是找一些奇怪、极端的特例来宣扬，来吸引眼球，其实我们根本没那么恐怖。我也见过那些临死临危的病人，他们根本就不像电视宣传的那样可怕，也都挺安然的。

　　[我们其实很快乐]

　　凤凰网：艾滋病让你们怎样看待人生？患病经历给了你们一些怎样的生命体验？

　　季峰：生过病活过来以后，我与世无争了，什么都不去争。我就做我喜欢的事，我现在很开心。平常在"红丝带之家"工作，跟病友们一起聊天，比如说什么时候吃药，包括心理的疏导。跟他们分享我很开心。

　　季宇：也许你们刚接触我们这个人群，我们在一起的时候都很快乐，在周围的人不知道我们是艾滋病感染者的情况下，都很羡慕我们，好像在这三个字之下，我们已经组成了一个大家庭，每个人在其中都能释放出自己的压力，互相交流病情，感觉挺好的。感觉我们在一起，会活得更潇洒一点，空间也更大一点。而且，如果跟病友在一起，我甚至会拿"艾滋病"这三个字来开玩笑。（笑）

　　[多说一个人所受的歧视便多一分]

　　凤凰网：这样看来，"艾滋病人活在黑暗和绝望中"，这其实都是外界一厢情愿的想法，如果不接触，我们也并不会知道你们如此快乐地存在。这个团体与外部社会的联系如何？除了内部的互相帮扶和病情交流之外，有没有一些社会来往？那么对于外界的偏见，会不会有一些感触？

　　季峰：感触是有一些。比如在做手术的时候，每家医院都会检查HIV，我觉得这是正常的，但是医院既然接受了病人，就不该在检测出病人HIV呈阳性之后将病人轰出医院，我认为医院有责任将手术继续下去，这样是最好的状况。现在在北京的所有医院，只要查出阳性就立刻将病人转走，转到地坛医院和佑安医院，而这两家医院并非综合性医院，它们都是传染性医院，而一旦遇到病人的综合性病症，不得不请外医院的专家来做手术。如果病人的病情是慢性的，能耽搁一些的，这个手术不做也可以；而如果是急性的，病人还被往外推，那么是对病人的不负责任。

　　这样的情况下，怎样与社会联系？如果大家（的检测结果）都是阴性，而我是阳性的，我能跟你们说我是阳性的吗？你们会跟我接触吗？我不会那样去做，为什么？因为会受到歧视。我跟我周围所有的感染者都会这样说，谁都不要说，就自己保持沉默，就自己来承受，能承受到什么程度就承受到什么程度，如果承受不了，可以跟家人说，跟父母说，如果跟外人说，你多说一个人，所受的歧视便多一分。

　　凤凰网：您心目中艾滋病人与其他社会人共处的理想状态是什么样子？

　　季峰：我们这个圈子里流行一种说法：我去看牙科，看病的时候我跟牙科医生讲，我有HIV，请您注意消毒，这个牙医会很自然、很主动地将你的拔牙之类的工作处理了，其它的都不在乎，到了这种程度，处之泰然。我想首先从医生这里做起，只要他接纳了病人，那么老百姓也就接纳了；如果从医生的角度都不接纳，老百姓拿什么去接纳？

　　[我们不像电视里面那么恐怖]

　　凤凰网：其实我看你们都算是很健谈的人。

　　季宇：刚知道这个病的时候，整天把自己关在房间里不想见人，觉得自己有了这三个字压着，是不是跟别人不一样？其实你们现在也看见，我们并不像电视里宣传得那样恐怖，我们真的不恐怖。我之前也看过一些电视的宣传，对艾滋病也很恐惧；有时看一些画报，画中的人好像都是很恐怖，比如脸部塌陷，就像骷髅一样，给人心理造成一种定势。

　　凤凰网：媒体这种极端的宣传方式，是否满足了大众的猎奇心理？

　　季峰：对，尤其在大学生志愿者中确实存在这种心态。大学生有积极性，热情高涨，文化素质高，但他们有些人就有一种猎奇心和好奇心，就是想看看艾滋病人是什么样子。实际上艾滋病人就在他们身边，这几年艾滋病感染者呈现低龄化趋势，大学生也有很多，其实不必去找，就在他们身边，艾滋病离他们很近，不要有猎奇心态。如果真的有爱心，那就全身心投入，这样才是好的。

　　凤凰网：请您以一个艾滋病感染者的身份告诉我们，艾滋病真的那么可怕吗？

　　季峰：我跟病人经常说一句话，我说其实得了这个病的人沾了两个光-首先，艾滋病是多么时髦的一种病啊，让你得了！（笑）第二，现在任何一个传染病甚至疾病，国家都不提供免费治疗，除了艾滋病。虽然这是玩笑话，但我想说的是，艾滋病真的比糖尿病、肝病这些病症好得多，因为服药以后在血浆里面查不到病毒，身体恢复到原来状况的时候，你就是一个正常人，丝毫没有那种媒体渲染的那种艾滋病人典型形象。

　　还有一个观念，一种错觉，就是艾滋病人一定要瘦，错了，艾滋病不分胖瘦！这种根深蒂固的错觉和偏见，正是来自于过去新闻媒体的照片和画面，瘦并不是艾滋病的标志。

　　凤凰网：你们两位今天能来到这里，给很多人做出了榜样，就证明了你们的不一般；你们愿意给很多人做出表率，敢于站出来，就是消灭歧视的第一步。

　　季峰季宇：在这个领域里面，还没有一个人真正站出来为这个群体呼吁和关爱，社会总是用一种另类的眼神、一种歧视的态度来对待这个群体，我觉得不公平。其实大家活在这个世界上，都是平等的；其实我们也都很善良，跟你们没有什么不同，只是我们的取向不同。


　　后记：采访结束，我们总觉得留有遗憾，起初不知该如何称呼他们，本来还在字斟句酌的字眼却显得那么微不足道，其实，真实的面对他们，我们反而豁达了，是不是我们过于敏感了，这种敏感对被采访者是不是也是一种伤害？！季宇说他答应我们的采访后就后悔了，但是他还是决定来了，他说这样做是对我们负责。大爱无言，我们能做些什么呢，窥视心底最原始的好奇与欲望，我们感到了自己的渺小与卑微。

　　正如节目结尾提到的那样，同性没有什么不同，他们就像是我们生活中的左手和右手，惯用右手的人虽然是大多数，但是总有人是惯用左手的，我们能说他们不正常吗？不能。同样，艾滋只是一种病，他们只是一群感染了病的孩子，需要我们所有人的关爱和温暖。

　　12月1日，我们走进了两名同志艾滋患者的真实生活，我们希望对艾滋感染者的关怀可以成为一种常态。而不仅仅是纪念日的蜂拥聚集。（李想、胡涛）



资讯来源：凤凰网
2006-12-01
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